Stigma in cijfers. En wat je tegen stigma kan doen.

Over psychische aandoeningen:
• In Nederland krijgt 42,7% van de bevolking (ooit) een psychische aandoening;
• Ruim vier op de tien Nederlanders voldoet op enig moment in zijn of haar leven aan de criteria van een psychiatrische diagnose (nemesis-2 onderzoek).
• Van de Nederlanders die nooit eerder in hun leven een psychische aandoening hebben gehad krijgt per jaar ongeveer 3% (ruim 191.000 mensen) voor het eerst een psychische
aandoening.*1
• Ruim zes op de tien Nederlanders onderschat de omvang en de ernst van psychische aandoeningen
• Hoewel bijna iedereen (96%) een goede beschrijving van psychische aandoeningen kan geven, praat slechts een op de drie mensen erover met een ander of met een patiënt.

Over vooroordelen en stigma:
• Van alle Nederlanders verwacht 92% dat mensen met psychische aandoeningen vreemde reacties krijgen.
• 7 van de 10 mensen met psychische aandoening ervaren vooroordelen/ discriminatie.
• 80% respondenten ervaart discriminatie in ten minste één levensdomein*2  (wonen, werken, vrije tijd, etc.) (Engels onderzoek)
• 72% van mensen met psychische aandoening vindt dat de maatschappij weinig
tolerant is (anders met hen om gaan, moeilijk praten, vrienden verloren)

Acceptatie:
Net als in de voorafgaande decennia staan de meeste Nederlanders niet afwijzend tegenover (ex-)psychiatrische patiënten, maar zijn zij wel terughoudend om hen in de privésfeer toe te laten.
• Ruim 70% van de respondenten zei geen bezwaar te hebben een (ex-)psychiatrische patiënt als buurman, vriend of collega te hebben
• Slechts 30% accepteert een patiënt als schoonzoon of babysitter
• Sinds 1987 is de bereidheid om (ex-)psychiatrische patiënten in het eigen leven toe te laten niet sterk verbeterd

Over de gevolgen:
• 2/3 (van de 90% die stigma ervaren) stopt met activiteiten uit angst voor stigma.

Psychisch Gezien (2011): (panel van mensen met ernstige psychische problemen)
• Van de deelnemers heeft zich 37% in het jaar voorafgaand aan de meting achtergesteld of gediscrimineerd gevoeld vanwege psychische problemen.
• Bij 45% daarvan gebeurde dat heel vaak en voornamelijk bij het maken van vrienden (30%) en bij het zoeken naar werk of op het werk (27%).
• Mensen met schizofrenie ervaren de meeste nadelen in relatie tot de familie (54%)
• Er zijn ook mensen met schizofrenie die voordelen ervaren m.b.t. de familie (22%);
• Mensen ervaren nadelen m.b.t. persoonlijke privacy (48%)
• Ze ervaren nadeel van de diagnose schizofrenie (40%)
• Maar ook voordeel van deze diagnose (46%)
• Hoewel vaak niet van toepassing (omdat 85% geen baan heeft), worden ook bij opleiding en werk nadelen gerapporteerd (maar telkens < 20%).

Gevolgen:
• De meeste respondenten voelen zich vanwege de diagnose (enigszins of sterk) gehinderd om te solliciteren of een opleiding te gaan volgen (68%), een intieme persoonlijke relatie te beginnen (56%) of iets anders te doen dat zij belangrijk
vinden (72%). Ook voelen ze zich gedwongen de diagnose (selectief) te verbergen
(66%), werden zij negatief bejegend door ggz-medewerkers (58%), werden ze
gemeden door mensen die van hun diagnose op de hoogte waren (62%) en zijn ze
geen vriendschappen aangegaan buiten de ggz (80%).

Het Aspen-onderzoek: (buitenlands)
• 79% van de respondenten ervaart discriminatie in ten minste één levensdomein.
37% van hen had het zoeken naar een intieme persoonlijke relatie opgegeven.
25% was gestopt met solliciteren, 20% stopte met actief zoeken naar een opleiding
of training.

Kosten van stigma (kosten voor zorg en maatschappij):
• Op gebied van werk: 2,7 mld voor ziekteverzuim
• 4 mld verborgen productieverlies

De cijfers zijn Nederlands, tenzij anders aangegeven.

*1
Vrouwen, jonge volwassenen, mensen met een lagere opleiding of inkomen, en mensen die vervelende gebeurtenissen meemaakten of een lichamelijke ziekte ontwikkelen lopen de grootste risico’s om voor het eerst een psychische aandoening te ontwikkelen.

*2
Negentig procent van de mensen die stigmatisering ervaren heeft er last van: het zelfvertrouwen neemt af,relaties en familiebanden worden verstoord, wonen en werken worden moeilijker, hulpverlening wordt vermeden en het herstel wordt door dat alles ernstig belemmerd. Heel veel mensen weten niet wat ze wel of juist niet kunnen zeggen als het gaat om psychische aandoeningen.
Samen Sterk zonder stigma

De cijfers zijn in kaart gebracht door Stichting Samen sterk Zonder Stigma en ontleend aan het wetenschappelijke boek Handboek Destigmatisering bij psychische aandoeningen van Prof. dr. Jaap van Weeghel, hoofd kenniscentrum Phrenos. Hij is aldaar contactpersoon op het kennisthema destigmatisering.

Dit boek is het eerste Nederlandstalige standaardwerk dat een overzicht biedt van wetenschappelijke literatuur op het doorbreken van vooroordelen op psychische aandoeningen. Het is een must have voor beleidsmakers bij de overheid, behandelaren in de geestelijke gezondheidszorg, ervaringsdeskundigen en wetenschappers.

handboek destigmatsering bij psychische aandoeningen

Wat kun je tegen stigma doen?

Allereerst: wat is stigma?

Wat is stigma?

Stigma is een begrip uit de sociologie en betekent letterlijk: een merkteken dat personen onderscheidt van anderen en onwenselijke eigenschappen aan hen toeschrijft, zoals gevaarlijk, onbetrouwbaar of onvoorspelbaar gedrag.

Wanneer bepaalde mensen of groepen een stigma hebben worden zij door anderen afgewezen, genegeerd of geweerd: ‘zij’ die anders zijn dan ‘wij’ houden wij liever op afstand, of het nu gaat om mensen met overgewicht, homoseksuelen, mensen met een donkere huidskleur of mensen met een psychische aandoening.

Stigmatisering is het proces waarbij een groep mensen met gemeenschappelijke en afwijkende kenmerken en/of gedragingen – die gevoelens van angst of afkeer oproepen – wordt gelabeld, veroordeeld en uitgesloten.

De uitsluiting betreft onder andere rechten, plichten en deelname aan maatschappelijke activiteiten. Het gaat niet alleen over openlijk discriminerend gedrag of om onjuiste of onvolledige kennis, al of niet stereotype opvattingen of vooroordelen. Het gaat ook om ‘onderhuidse’, halfbewuste, door angst, afkeer of woede gestuurde opvattingen die de houding van mensen tegenover iemand met een psychische aandoening bepalen. Juist die verwevenheid maakt stigmatisering zo’n hardnekkig probleem.

Zelfstigmatisering treedt op wanneer iemand zelf tot een gestigmatiseerde groep gaat behoren, bijvoorbeeld omdat hij een psychische aandoening ontwikkelt. Vanwege het slechte imago van de groep verwacht de nieuwkomer te worden afgewezen en dit heeft een negatieve invloed op zijn zelfbeeld, waardoor hij zich uit schaamte of angst steeds meer in zijn sociale functioneren beperkt. Zo ervaren mensen ook zonder directe negatieve reacties van anderen de gevolgen van stigma (Link e.a., 2001).

 

Waarom is psychiatrisch stigma een probleem?

Stigmatisering speelt een belangrijke rol bij het ontstaan van structurele sociale achterstand van mensen met ernstige aandoeningen vergeleken met leeftijdsgenoten. Door hun aandoening en vooral door de drempels die psychiatrisch stigma opwerpt voor herstel en rehabilitatie (Link, 2001), lopen ze structurele achterstanden op met betrekking tot wonen, werken, relatievorming en andere belangrijke levensgebieden.

Ongeveer de helft van de mensen met psychische aandoeningen ervaart stigmatisering als de grootste barrière bij hun deelname aan de maatschappij en de arbeidsmarkt.

Voor deze groep is stigmatisering een dagelijkse bron van zorg: de cijfers uit de recente grote (internationale) onderzoeken (zie boven) liegen er niet om. Sociale afwijzing wordt breed ervaren, met als gevolg dat mensen met (ernstige) psychische aandoeningen de neiging hebben om steeds minder te ondernemen (geanticipeerde discriminatie).

Zelfstigma versterkt dit negatieve effect nog eens: uit angst te worden afgewezen zoeken zij niet langer naar werk of vriendschappen of ondernemen niets meer (‘why try’). Geen wonder dat veel van hen ervoor kiezen hun aandoening (selectief) te verbergen.

 

Wat werkt tegen psychiatrisch stigma?

Er bestaan strategieën tegen zelfstigma en strategieën tegen publiek stigma. Zelfstigma wordt vaak individueel benaderd en heeft, bijvoorbeeld in de vorm van psycho-educatie, meestal een plaats in de individuele behandeling, bij herstelondersteuning en rehabilitatie (Yanos e.a.,2012). Ook de de training Honest, Open and Proud van Corrigan werkt.
Succesvol individueel herstel in sociale rollen (bijvoorbeeld op het werk) werkt tegen zelfstigma, maar is ook een effectieve manier om publiek stigma te bestrijden (Perkins e.a.,2009).
Strategieën tegen publiek stigma richten zich op het beïnvloeden van negatieve
cognities, emoties en discriminerend gedrag. Hieronder worden drie effectieve anti-stigmastrategieën kort toegelicht: 

1.Contact tussen mensen met en zonder een psychische aandoening werkt het best
Kleinschalige en structurele contactmomenten tussen mensen met en zonder een psychische aandoening blijken zeer effectief bij het bestrijden van publiek stigma, met name wanneer er voorlichting wordt gegeven (Corrigan & Penn, 1999).

Denk bijvoorbeeld aan face-to-face -contact, zoals een ervaringsdeskundige die betrokken wordt bij workshops, in lessen of bij publieke evenementen. Ook indirect contact, zoals het beluisteren van ervaringsverhalen via film of video, in een workshop of op een training blijkt te werken (Clement e.a., 2012).

Dit vergroot het potentiële bereik aanzienlijk. De gewenning die optreedt tijdens deze contactmomenten, vooral als het contact plezierig is, vermindert het stigma. Mensen voelen zich ongemakkelijk als blijkt dat hun eerdere mening niet blijkt te matchen met de werkelijkheid, met als gevolg dat ze hun opvattingen bijstellen: ‘zij’ horen nu weer bij ‘ons’.

2.Voorlichting: ontkracht mythen en benadruk mogelijkheden tot herstel
De negatieve houding ten opzichte van psychische aandoeningen hangt vaak samen met de veronderstelling dat deze aandoeningen beheersbaar zijn en dat mensen die eraan lijden dus zelf verantwoordelijk zijn voor hun afwijkende gedrag.

Onderzoek heeft aangetoond dat wanneer mensen beter op de hoogte zijn van de psychosociale oorzaken en herstelmogelijkheden van psychische aandoeningen, zij minder bang zijn en hun houding positiever is (Read e.a., 2006; Lincoln e.a., 2008). Ook blijkt dat voorlichting het meest effectief is als het wordt toegespitst op afzonderlijke doelgroepen, zoals werkgevers, jongeren op school, werknemers in de zorg of migrantengroepen.

Voorlichting in combinatie met contact heeft meer effect op houding en beeldvorming, dan protesteren tegen de onrechtvaardigheid van ongelijke behandeling van mensen met een psychische aandoening. Dat neemt niet weg dat in de sfeer van rechten en wet- en regelgeving krachtig protesteren bij ongelijke behandeling op zichzelf nodig is. Ook om correcties op stereotype beeldvorming in de media af te dwingen, is protesteren een goede strategie.

3.Protesteren: maak een vuist tegen de onrechtvaardigheid van stigmatisering
Protesteren tegen stereotype beelden, bijvoorbeeld in de media, doet een moreel beroep op burgers om cliënten of ex-cliënten positief te behandelen. Het dwingt hen om na te denken en bij te leren over stigma. Deze strategie is echter het minst effectief, omdat het geen blijvende positieve verandering in beeldvorming tot stand blijkt te brengen. Ook de algemene weerzin voor ‘het opgeheven vingertje’ kan hierbij een rol spelen.

 

Hoe worden bovengenoemde strategieën een succes?
Om bovengenoemde strategieën tot een succes te kunnen maken zijn bepaalde uitgangspunten en activiteiten noodzakelijk. Hieronder volgen drie van deze noodzakelijke condities:

1.Normalisering: veel mensen hebben een psychische kwetsbaarheid
Iedereen weet hoe het is om bang, onzeker, somber of angstig te zijn: als mens zijn we allemaal vatbaar voor zulke emoties. Psychische problemen zijn voor te stellen als een vaak begrijpelijke reactie op, of een gevolg van, een unieke combinatie van omstandigheden en biologisch-genetische aanleg.

Het op deze manier normaliseren van psychische aandoeningen is een goede manier van destigmatisering (Plooy & Van Weeghel, 2009, 2011; Schomerus e.a., 2013). Het laat zien dat mensen met een psychische aandoening niet samenvallen met hun aandoening, maar nog steeds een compleet persoon zijn. De boodschap is: kijk voorbij het etiket.

2.Samenwerken met stakeholders: zowel landelijk als lokaal en gericht werken
Om een anti-stigma aanpak te laten slagen, is maatschappelijk draagvlak en betrokkenheid van de zogeheten stakeholders noodzakelijk, zoals:

  • cliënten
  • hun familieleden
  • GGz-instellingen
  • politie
  • gemeentelijke diensten
  • media (deze spelen een zeer belangrijke rol in de beeldvorming van het algemene publiek)
  • maatschappelijke organisaties op het gebied van arbeid, wonen, onderwijs, zorg en welzijn

Een succesvolle anti-stigma-aanpak is zowel lokaal als gericht. De maatstaf voor succes is de mate waarin initiatieven erin slagen om de sociale deelname van mensen met psychische aandoeningen te bevorderen. Daardoor kunnen sociale achterstanden worden verkleind of nog beter, kan worden voorkomen dat zij ontstaan.

De veranderingen die daarvoor nodig zijn in de (geestelijke) gezondheidszorg, de wet- en regelgeving, berichtgeving in de media en in de praktijk van de zorgverlening komen alleen tot stand via een groot draagvlak en door samenwerking van alle belanghebbende partijen. Voor het draagvlak is bewustwording van de gevolgen van stigma een belangrijke stimulans, voor de samenwerking is een verbindend kader onontbeerlijk. Samen Sterk zonder Stigma biedt zo’n kader.

3.Evalueer de inhoud en de resultaten van de toegepaste interventies
Het is belangrijk om de resultaten en effecten van anti-stigmaprogramma’s behalve praktisch, ook wetenschappelijk te evalueren. Hierdoor kunnen effectieve initiatieven worden doorontwikkeld tot best practices die breed kunnen worden geïmplementeerd. Intussen is het meten van effecten of waardering door bezoekers of publiek ook voor afzonderlijke, kleine lokale activiteiten van belang.

 

Bovenstaande informatie wat stigma is en wat je effectief er tegen kan doen is afkomstig van Kenniscentrum Phrenos

kenniscentrum Phrenos